Hipertensiunea arterială pulmonară este o afecţiune gravă şi rară a circulaţiei pulmonare care afectează, cel mai adesea, populaţia tânără, activă, cu vârsta cuprinsă în intervalul 20-45 ani.

„În România există un Registru Naţional de HTAP. Afecţiunea este rară, fiind frecvent  însoţită  de boli şi complicaţii cardiace. Baza de date a registrului naţional permite repertorierea şi asigurarea standardelor de diagnostic şi tratament conform ghidurilor naţionale şi internaţionale.”  comunică prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, iniţiatorul Programului Naţional de HTAP din România.

Incidenţa (numărul anual al cazurilor noi) este estimată la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori. În România sunt circa 500 de pacienţi înregistraţi în programul naţional, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticaţi. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranţa de viaţă este, în medie, de 2,8 ani.

Bolnavii cu evoluţie gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicaţie de transplant pulmonar. Procedeul este complex foarte costisitor, iar acum este posibil şi la noi în ţară.

„Problematica diagnosticului şi a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internaţională şi naţională, asistenţa integrată a acestor pacienţi devenind un obiectiv multidisciplinar şi multisectorial“, declară Bogdan Burduja, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari din România, organizaţie implicată activ naţional şi internaţional în susţinerea pacienţilor.

HTAP poate fi idiopatică (fără cauză evidentă, uneori ereditar) şi adesea asociată cu alte boli (colagenoze, ciroză hepatică, infecţie HIV, malformaţii cardiace etc). Diagnosticul se pune prin investigaţii pneumologice şi cardiologice, elementul limitativ actualmente în România fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului şi deseori pentru ajustarea terapeutică.

În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, erau 100 de pacienţi înrolaţi. Activitatea programului se desfăşoară în 6 centre pentru adulţi (2 în Bucureşti şi câte unul în: Iaşi, Cluj, Timişoara, Târgu Mureş) şi 4 pentru copii:  Bucureşti, Târgu Mureş, Timişoara şi Cluj. Din anul 2013, la Sibiu funcţionează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, iniţiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfăşoară anual întâlniri naţionale şi internaţionale dedicate HTAP.

Cea mai mare dificultate actuală a Programului Naţional este deficitul de finanţare (finanţarea este exclusivă pentru medicamente).