În deschiderea seriei de evenimente dedicate în această lună Copiilor cu Cancer, Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (S.R.O.H.P.) a lansat în premieră Registrul Naţional al Cancerelor la Copil în România, prezentând o analiză completă a datelor adunate la nivel naţional privind cazurile de cancer la copii şi tineri în perioada 2010-2017.

Iniţiat în anul 2009 de către S.R.O.H.P, Registrul Naţional al Cancerelor la Copil are scopul de a contribui la îmbunătăţirea asistenţei medicale pentru copiii cu cancer din România, prin furnizarea unor date de calitate pentru fundamentarea politicilor de sănătate privind cancerul pediatric şi integrarea oncopediatriei româneşti în circuitul internaţional al cercetării oncologice pediatrice. Registrul este finanţat exclusiv din surse non-guvernamentale.

„Prin Registrul Naţional al Cancerelor la Copil nu vom cunoaşte doar câţi copii au nevoie anual de îngrijire pentru cancer. Vom putea afla şi dacă avem medici specialişti suficienţi sau dacă există locuri suficiente în secţii de specialitate. Cunoaşterea completă a cazuisticii din anul 2010, până în prezent ne va permite efectuarea unei anchete de supravieţuire, care să ne ofere tabloul obiectiv al şanselor de supravieţuire a copiilor trataţi în România, în comparaţie cu cei care au beneficiat de tratament în alte ţări. În plus, acest instrument va putea fi folosit de decidenţii politici pentru a estima, în baza unor date concrete, câţi bani ar trebui să aloce, anual, pentru a asigura necesarul de medicamente”, a declarant Conf. Prof. Dr. Monica Desiree Dragomir, preşedintele Societăţii Române de Onco-Hematologie Pediatrică.

<!–

Formul de quiz

–>

Registrul a putut fi relansat în anul 2018, în urma susţinerii Asociaţiei Dăruieşte Aripi şi cu ajutorul parteneriatului cu Institutul Oncologic “Ion Chiricuţă” din Cluj Napoca, respectiv cu Registrul Regional de Cancer Nord-Vest. Astfel, baza de date a fost verificată şi completată cu toate cazurile de cancer la copii şi adolescenţi înregistrate pe teritoriul ţării, între anii 2010-2017, şi tratate în centrele de oncologie pediatrică din România. În urma interpretării datelor, a fost posibilă o reprezentare clară şi obiectivă a numărului de cazuri noi, a distribuţiei lor în teritoriu şi a numărului de tumori din fiecare tip de cancer.

Registrului Naţional al Cancerelor la Copil în România- principalele rezultate ale analizei

• În fiecare an, aproape 400 de copii şi adolescenţi sunt diagnosticaţi cu cancer;
• Cele mai frecvente cancere la copii sunt: leucemiile (31%) care, împreună cu limfoamele (15%), reprezintă aproape jumătate din cazurile noi de cancer. Acestea sunt urmate de tumorile sistemului nervos – central şi periferic (1 caz din 5) şi de tumorile oaselor şi ale părţilor moi (1 caz din 6);
• În perioada 2010-2015, incidenţa cancerului la copil a fost, în medie, 9.86 la 100000 de persoane cu vârste cuprinse între 0 şi 19 ani, fiind relativ constantă de la un an la altul. Conform datelor demografice oficiale, datorită raportării la o populaţie rezidentă de referinţă mai mare decât cea reală, incidenţa este mai mică decât estimările Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, pentru populaţia României, în perioada respectivă;
• Analiza cazurilor pe grupe de vârstă a arătat că procentul cazurilor la adolescenţi (grupa de vârstă 15-19 ani) este mult inferior faţă de ponderea aşteptată – doar 1 caz din 5, faţă de 1 din 3, în statisticile internaţionale. Acest fapt indică, cel mai probabil, preluarea acestora în secţii de adulţi şi semnalează problema serviciilor de tranziţie copil-adult la adolescenţii şi tinerii cu cancer – o problemă de actualitate, care se regăseşte la nivel mondial, cauzată de impactul major pe care îl au prognosticul medical şi, respectiv, aspectele psiho-sociale. O treime din cazurile totale, înregistrate au fost în grupa de vârstă 0-4 ani;
• Analiza pe sexe arată o pondere mai mare a diagnosticului de cancer la băieţi faţă de fete,  pentru toate grupele de vârstă;
• Cazurile de cancer la copii sunt, in cea mai mare parte, diagnosticate cu întârziere. În fiecare an, mai mult de jumătate dintre copii ajung la oncologul pediatru în stadii avansate ale bolii, fapt ce influenţează negativ şansele de supravieţuire pe termen lung a acestora.

În urma analizei datelor, S.R.O.H.P. a conturat un set de acţiuni pentru a fi implementate în perioada următoare:

• Iniţierea unui flux de date cu celelelate registre regionale, prin intermediul Registrului Regional Nord-Vest, care să asigure reducerea „pierderii de date” referitoare la cazurile care nu sunt luate în evidenţă în centrele de oncologie pediatrică din ţară;
• Efectuarea unei anchete de supravieţuire pentru anii de incidenţă cu raportare completă;
• Optimizarea raportării cazurilor de cancer la copil prin adaptarea fişei de înregistrare a cazurilor la specificul pediatric (stadiul, tratamentul şi urmărirea cazului de cancer la copil);
• Realizarea de ghiduri şi campanii educaţionale, în colaborare cu alte organizaţii şi sectoare de asistenţă medicală, adresate serviciilor medicale de prim contact şi părinţilor pentru a creşte rata de diagnosticare în timp util a cazurilor noi de cancer la copii.

Implementarea Registrului Naţional al Cancerelor la Copil, precum şi analiza datelor, au fost posibile în urma susţinerii financiare oferite de Asociaţia Dăruieşte Aripi, prin programul „Adoptă un Proiect”, al ING Bank România.

„Am decis să sprijinim dezvoltarea Registrului Naţional al Cancerelor la Copil pentru a oferi specialiştilor în oncopediatrie un tablou complet al situaţiei epidemiologice din ţară. Credem că, prin datele furnizate de acest instrument, copiii din ţara noastră vor avea acces la medicamentele necesare şi specialişti care să le ofere un tratament complex”, a precizat Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociaţiei Dăruieşte Aripi.